本文转自：新民晚报

图说：手术治疗中采访对象供图（下同）

今天上午，在国家儿童医学中心、医院新生儿科病房，历时1年半“气管切开并长期机械通气”的艰辛治疗，拔除气管插管、关闭气管造瘘口后，患有极重度支气管肺发育不良的2岁多的丫丫（化名）自主呼吸平稳，终于可以顺利出院了。

“医院的时候，我们真的是走投无路，没想到真的搏成功了，非常感谢新生儿科和所有为了丫丫付出的医护人员，很幸运碰到你们。”回想起丫丫出生后两年多的日日夜夜，丫丫的妈妈百感交集。

出生后近8个月不能脱离气管插管

年2月8日，胎龄仅27周的丫丫出生时体重仅1.2kg。她的双胞胎哥哥顺利渡过了早产救治阶段，而丫丫得了严重的肺部疾病，医院治疗近8个月后，仍然不能脱离气管插管呼吸支持。看着病床上这个黑黑瘦瘦、插满管子的小宝贝，丫丫的父母做出决定：到上海，做最后一搏。年9月27日，在呼吸机支持下，经过10多个小时的长途跋涉抵达上海，丫丫被转入国家儿童医学中心、医院NICU（新生儿重症监护病房）接受治疗。

入院后，新生儿科组建由新生儿科医生、慢性肺病专病护士和呼吸治疗师组成的小组对丫丫进行24小时特殊诊疗及护理，细致观察和摸索病情，同时邀请耳鼻咽喉头颈外科、PICU、呼吸科、消化科、营养科和康复科进行多学科综合诊疗，针对患儿各系统进行全面病情评估。

最终，丫丫被诊断为极重度支气管肺发育不良（BPD）。丫丫有严重肺实质病变，CT上几乎看不到正常的肺组织，肺的一部分严重过度充气，像即将吹爆的气球，另一些部分完全闭合，不能正常充气。此外，丫丫有严重的气管支气管软化：气管、支气管严重塌陷，正常应该像一个中空的类圆形管道，丫丫的气管、支气管在没有呼吸压力支持的情况下，前壁和后壁贴在一起，无法打开。

支气管肺发育不良（BPD）是早产儿，尤其小胎龄（如出生胎龄＜28周）、低体重（如出生体重g）早产儿的最主要的呼吸系统严重疾病。胎龄小于28周的早产儿，支气管肺发育不良的发生率可高达70%。该疾病根据病情严重程度可分为轻、中、重型，少数患儿需要长期依赖机械通气，可至极重度。国内目前极早产儿重度BPD的发生率在15-25%左右，其中有2%左右是长期需要有创呼吸支持的极重度支气管肺发育不良。

图说：手术治疗中

据复旦儿科新生儿科主任曹云教授介绍，重度、极重度支气管肺发育不良是世界范围内早产儿严重疾病中治疗的难点和热点问题。发达国家有相对成熟的社区医疗支持系统，很多该类患儿通过气管切开、长期机械通气等治疗手段，回到社区或家中接受长期治疗，但病死率仍高达50%左右。而在国内，极重度支气管肺发育不良成功治疗的数据仍然极少。

曹云表示，丫丫属于极重度支气管肺发育不良，在新生儿医学领域是最难治疗的早产儿严重疾病之一，目前在国内没有气管切开后成功的存活案例报道。经过多学科反复商讨，并与患儿家庭充分沟通之后，丫丫的救治团队提出了充满挑战但却是最优的方案——气管切开与长期家庭机械通气治疗。这一方案既可以帮助丫丫建立安全稳定的气道，为她自身呼吸系统器官组织恢复和生长赢得宝贵的时间，方便开展康复训练，也尽可能缩短了患儿的住院时间，让她有可能回归家庭生活。这一充满挑战和风险的方案，医院和家庭长期努力和小心护理才能保证最终的成功。

历时近两年，医护人员和患儿家庭共同打造出生命奇迹

制定好长期治疗方案后，在复旦儿科多学科救治团队的精心治疗下，丫丫的营养状态、感染状态等各方面均获得逐步改善。年11月4日，耳鼻咽喉头颈外科为丫丫施行气管切开造瘘术，建立起安全的气道，为其长期、充足的呼吸支持提供了可能性，同时使她带着呼吸机回家继续接受呼吸支持治疗成为可能。

出院后，丫丫在家中渡过至少1年左右的机械通气治疗时间，家庭的恰当护理极其重要。为此，新生儿科团队把丫丫的父母请到重症监护室床旁，对其进行高强度的家庭护理、应急处理、康复锻炼等培训，手把手、一对一教了1个月，直至他们掌握所有的技能并通过考核。

最终，丫丫携带着有创呼吸机成功出院了。为了方便照护丫丫，父母在上海租下了房子。为了保证丫丫回家后得到及时、恰当的医疗照顾，解决棘手的问题，新生儿科专门成立了医生、专病护士和呼吸治疗师组成的出院后支持小组，由主管医师蒋思远带领，给家长提供24小时支持、及时解决居家照护出现的问题，同时支持小组利用午休时间，定期上门为丫丫做随访，检查及更换呼吸机管道、伤口护理、药物调整及营养指导等。

图说：检查治疗中

丫丫在出院后一年半时间内，陆陆续续发生过几次呼吸道感染，所幸都有惊无险度过。最严重的一次，年10月，丫丫在江西老家发生呼吸道感染，当地没有治疗经验，爸爸晚上7点连夜驱车将丫丫送到上海。凌晨4点到达医院时，新生儿科主管医师蒋思远带领的随访团队已安排好接诊和住院，获得及时处理的丫丫一周后得以顺利出院。

在医护团队和家人的精心照顾下，小丫丫渐渐强壮起来，迎来了人生一个又一个“第一次”：年6月20日，丫丫第一次笑出声音；年9月，丫丫第一次撤离呼吸机；年1月30日，丫丫第一次回到江西老家探亲……每一点一滴的进步，妈妈都会在

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